Niezwykłe Serduszka z Prokocimia - grupa wsparcia rodziców dla rodziców

Katarzyna Kojzar

Usłyszała: radzę usunąć. Nie posłuchała, choć kolejne dni były udręką. Dziś jest jedną z założycielek stowarzyszenia Serduszka z Prokocimia - grupy wsparcia rodziców dla rodziców.

Najgorsza jest cisza. Ten moment milczenia, kiedy już wie się, że coś jest nie tak. I potem słowa: wasze dziecko ma wadę serca. Wtedy wszystko, cały dotychczasowy świat, upada. Trzeba zorganizować życie na nowo, podporządkować je pod malucha, którego może zabić nawet zwykłe przeziębienie. Znaleźć szpital, lekarzy, zainwestować w leki, zrezygnować z pracy, dowiedzieć się wszystkiego o chorobie swojego dziecka.

Rodzic najbardziej przeżywa takie słowa. Analizuje wciąż, pyta „dlaczego ja” i „dlaczego moje dziecko”. Na niego spada cały ciężar. Wiele osób mówi: sam wolałbym być chory, gdyby tylko to mogło pomóc maluchowi. Pojawia się depresja, załamania nerwowe.

W szpitalach, nawet tych najlepszych, rodzic nie dostanie wsparcia psychologicznego. Musi sam sobie poradzić.

Dokładnie takie historie przeżyły dwie mamy: Ewelina i Agnieszka. Kiedy nie znalazły wsparcia, postanowiły same je zorganizować.

I tak powstała grupa Serduszka z Prokocimia. - Nasza grupa to jest takie szczęście w nieszczęściu - uśmiechają się założycielki. Nie poznałyby się, gdyby same nie przeszły piekła.

To na pewno mnie nie dotyczy

Ewelina Czepil jest prawniczką. Szczupła, elegancko ubrana, mówi głosem, którego miło się słucha. W telefonie ma takie zdjęcie: siedzi na kanapie z mężem i synkiem, półtorarocznym Jasiem. Wyglądają jak rodzina z obrazka, perfekcyjni. W ich życiu jednak nie wszystko było tak idealne.

Ewelina: - Pamiętam dokładnie ten dzień, 30 września. 22 tydzień ciąży, badanie rutynowe u pani ginekolog. Razem ze mną był mąż i starsza córka, która chciała zobaczyć braciszka. Przy badaniu USG lekarka nie mogła znaleźć serca. Byłam spokojna, myślałam: na pewno się jakoś przewrócił, że go nie widać. Cisza się przedłużała. Mąż zapytał: „Pani doktor, czy wszystko dobrze?”. Usłyszeliśmy: „No właśnie nie”.

To było tak szokujące, że nie pamięta, co działo się dalej. Okazało się, że między 13. a 22. tygodniem coś się wydarzyło, co spowodowało, że aorta Jasia nie rosła, przez co krew nie przepływała przez lewą komorę. Dlatego ona zaczęła kostnieć. Ostateczna diagnoza brzmiała - HLHS, zespół niedorozwoju lewego serca.

- Przypomniałam sobie, że kilka miesięcy przed zajściem w ciążę byłam w szpitalu dziecięcym w Krakowie-Prokocimiu służbowo i patrzyłam na te wszystkie chore maluchy. Myślałam sobie, że to mnie nie dotyczy i nigdy nie będzie dotyczyć. Nawet nie sądziłam, jak bardzo się mylę - dodaje Ewelina.