Nie mają zbyt wiele czasu, więc szybko spełniają swoje marzenia

Czytaj dalej
Majka Lisińska-Kozioł

Nie mają zbyt wiele czasu, więc szybko spełniają swoje marzenia

Majka Lisińska-Kozioł

Nasze hospicyjne dzieci sprawiają, że człowiek próbuje żyć mniej egoistycznie; jakoś tak wewnętrznie łagodnieje. I wychodzi im naprzeciw - mówi lekarz pediatra Małgorzata Musiałowicz z Hospicjum Domowego Alma Spei.

Radość zagościła w domu Renaty w chwili, gdy dowiedziała się, że nosi pod sercem wyczekane dziecko. Synek miał być śliczny i zdrowy. Przyszła mama bez skargi znosiła dolegliwości, które dopadły ją w ciąży, ale czas po poradzie wspomina z trudem. Wystarczy jedno spojrzenie na któreś ze zdjęć maleńkiego wtedy Olka podpiętego do ogromnej aparatury w szpitalu, a już oczy jego mamy lśnią od łez. Chłopiec ważył tylko 1800 gramów, dostał 4 z 10 punktów w skali Apgar i ledwie małą iskierkę nadziei, że przeżyje.: - Po cesarce byłam słaba i kompletnie skołowana. Nie słyszałam płaczu synka. Pomyślałam, że umarł. Ból rozsadzał mi serce. W tamtej chwili nie żyłam. Ledwie trwałam.

Potem wszystko potoczyło się jak w kinie akcji. Gdy przez chwilę szło ku dobremu, to zaraz potem lekarze drżeli o życie dziecka. Mały walczył w Prokocimiu, Renata została przy Kopernika. Straciła dużo krwi, próbowano opanować skoki ciśnienia. Wiedziała już, że żołądek synka jest połączony z tchawicą zamiast z przełykiem. I że to poważna wada.

Zamiast dziewczynki

Maciek urodził się w 38. tygodniu ciąży po cesarskim cięciu. Ale gdy położna zawołała: „ma pan syna”, Tomasz nawet nie odwrócił głowy. Wcześniej lekarze mówili, że będzie córka, to czekał na córkę. Ale maleńki chłopczyk nie chciał innego taty.

Od początku był słabszy niż inne dzieci. Klatka piersiowa dziwnie mu podskakiwała przy każdym oddechu. - Wada serca - powiedzieli lekarze. I puścili Maciusia do domu. - Dwa lata żyliśmy normalnie - opowiadają rodzice. - Synek miał wiotkość mięśni, rehabilitowaliśmy go i pogodziliśmy się z tym, że nie będzie biegał jak jego koledzy. Maciek też się tą swoją słabością specjalnie nie przejmował. Rósł i chodził do przedszkola. Gdy któregoś dnia zaczął wymiotować, Agata myślała, że się czymś struł. Torsje nie mijały, więc poszła z dzieckiem do lekarza. Mówi: - Odesłali nas do Prokocimia. Synek słabł z minuty na minutę i w końcu odpłynął. Lekarze podali mu tlen i kazali się z nim pożegnać.

O uratowanie Maćka modliła się cała rodzina. Z trudem oddychał. Dopiero gdy założono mu rurkę tracheotomijną, poczuł się lepiej, a mama mogła go wreszcie wziąć na ręce i przytulić. Jakoś wtedy szpitalna lekarka wspomniała o Hospicjum Alma Spei. - Tylko nie hospicjum. Znowu go zabiorą - myślała przerażona Agata. Zdecydowała się jednak porozmawiać z doktor Małgorzatą Musiałowicz. - Nie byłam pewna, czy dobrze robię. Szefowa Hospicjum Domowego dla Dzieci Alma Spei (pierwszy w Małopolsce lekarz specjalista pediatrii i medycyny paliatywnej - przyp. MLK) nie pośpieszała Agaty. Dała jej czas. Bo żeby pomoc była skuteczna, to i hospicyjni lekarze, i rodzina chorego dziecka muszą wyjść sobie naprzeciw. - Ja potrafię im pomóc, choć dziecka nie wyleczę. Ale uśmierzę ból, zlecę rehabilitację i pielęgnację. A to często sprawia, że życie hospicyjnego dziecka jest dłuższe i fajniejsze. No i bywa przepustką do normalności. Zdarza się przecież, że dzieci trafiają do hospicjum, bo nie ma możliwości zastosowania leczenia przyczynowego z powodu ich wieku. Ale jeśli uda się małego pacjenta szczęśliwie doprowadzić do momentu, kiedy już może być na przykład operowany - dostaje on szansę na zdrowie.

Oluś i śpiewająca mama

- Gdy wyszłam ze swojego szpitala, codziennie odciągałam pokarm i zawoziłam go synkowi. To tylko mogłam zrobić. Siadałam przy jego inkubatorze i patrzyłam na czujniki, które podłączono do ciałka mojego dziecka. Wykresy drgały i migały na komputerowych ekranach. Gdy ktoś przechodził obok, drgania się nasilały; mały się chyba bał. Nie mogłam go przytulić, więc zaczęłam mu śpiewać. I wtedy świetliste kreski na ciemnych ekranach przestawały szaleć - opowiada Renata.

Nie mają zbyt wiele czasu, więc szybko spełniają swoje marzenia
Oluś to radosne dziecko. Śmiał się nawet wtedy, gdy pomagała mu oddychać rurka tracheostomijna.

Najgorsza jednak była niepewność. - Gdy wracaliśmy z mężem do domu, zaraz dzwoniliśmy na dyżurkę, żeby zapytać, czy nasze dziecko żyje. To samo rano, przed wyjazdem do Prokocimia - dodaje.

Oluś walczył. Ale któregoś dnia był tak spuchnięty, że mama go nie poznała. To wtedy zdiagnozowano u dziecka wadę tchawicy. Klatka piersiowa Olka zapadała się tak, że żebra dotykały pleców. Żeby wspomóc oddychanie, lekarze założyli chłopcu rurkę tracheostomijną. Jedne kłopoty się skończyły, a inne zaczęły. - W szpitalu uczyłam się, jak zakładać tę rurkę. Wreszcie mogłam brać Olka na ręce i przytulać. Patrzyłam na niego, a on się uśmiechał. Oluś. To takie radosne dziecko.

Tylko że gdy Renata zostawała z synkiem sama, osaczał ją strach. Olek to czuł i też się bał. - Płakaliśmy z mężem na zmianę. Nie było nikogo, kto by nam dodał otuchy. I jakoś wtedy rodzice Olka usłyszeli o hospicjum domowym dla dzieci Alma Spei. „W hospicjum się umiera” - chodziło Renacie po głowie, ale widok rurki w szyi Olusia kompletnie ją paraliżował. Ciągle słyszała od innych mam, że przez tę rurkę na pewno zrobią się dziecku odleżyny tchawicy, że maluch z rurką szybciej łapie infekcje i nie może bawić się z dziećmi. Chyba dlatego podczas pierwszego spotkania w hospicjum Renata nie mogła powstrzymać łez.

Ale doktor Musiałowicz nie patrzyła na zegarek, nie pospieszała. Podarowała Renacie czas. - Wróciliśmy do domu. Reniu - powiedział wtedy mąż - damy radę. Jeśli taki cudny chłopiec jak Oluś wybrał sobie nasz dom i jest z nami - musimy mu pomóc. Spojrzałam na synka, a on znowu się uśmiechnął.

Maciek i pasja Dominika

Agata bała się hospicjum, ale dziś wie, że spotkanie z doktor Musiałowicz było strzałem w dziesiątkę. Hospicyjni lekarze i pielęgniarki przetłumaczyli jej chorobę dziecka z języka medycznego na ludzki. Dopiero w Alma Spei zrozumiała, że i tak ma szczęście. Wiele dzieci, które tam spotkała, miało się gorzej niż Maciek. - W tej naszej hospicyjnej rodzinie wspieramy się, wymieniamy doświadczeniami. Dodajemy sobie sił. Dajemy naszym dzieciom szczęśliwe dni i lata. Także tym zdrowym. Jak mój starszy syn Dominik - mówi Agata.

W Alma Spei wiedzą, że gdy choruje dziecko, razem z nim cierpią rodzice. Jednak pochłonięci, a czasami osaczeni przez chorobę zapominają, że obok jest ich drugie, albo więcej zdrowych dzieci, które też potrzebują ich uwagi. I wtedy zaczynają działać specjaliści z Alma Spei. Oni wiedzą, że jeśli rodzeństwo włącza się do opieki nad chorym bratem lub siostrą, otwiera się na cierpienie. Z wielu rzeczy zrezygnuje, bo ten chory ma mało, więc trzeba mu odstąpić pierwszeństwo, gdy chodzi o spełnianie marzeń.

„Alma Grant” spełnia marzenia zdrowych dzieci; rodzeństwa tych hospicyjnych. - Kurs projektowania i programowania komputerowego to było pragnienie Dominika. Półroczna nauka kosztuje 800 złotych; tyle pieniędzy nie moglibyśmy mu dać. Sponsorzy ufundowali więc stypendium. A gdy dostanie dyplom, będzie mógł się uczyć dalej - opowiada Agata.

Rodzice mogą się cieszyć komputerowymi sukcesami Dominika i szkolnymi postępami Maciusia.: - Wróciliśmy do normalnego życia. Nie jesteśmy sensacją, gdy zjawiamy się z Maćkiem na basenie. Uwielbiamy kebab i pepsi, więc sobie nie żałujemy. Jeździmy w góry i nad morze. Traktujemy nasze dzieci naturalnie, a one żyją na tyle, na ile je stać.

Maciek właśnie teraz ma fantastyczny czas. A w szkole uczy się języka migowego. - Maciuuuś przynieś zeszyt, pokażemy pani - woła Agata. I Maciek sunie na pupie do pokoju po zeszyt oblepiony wewnątrz piktogramami, które pozwalają nam się porozumieć. Dziś nie używa wózka, ale na co dzień porusza się na nim jak profesjonalista. Zakręca, rozpędza się, cofa. Koła to jego nogi.

Mama:- Wiem, że serce mojego synka może stanąć. I wiem, że powinien dostać nowe. Ale teraz musiałoby to być serce dziecka. Takich serc jest mało i Maciek obciążony wieloma wadami genetycznymi do przeszczepu się nie kwalifikuje. Profesor Malec, który go konsultował, powiedział jednak, że jak podrośnie - to kto wie. Bo wtedy nada się serce dorosłe.

Tymczasem hospicjum jest dla nich jak anioł stróż na telefon. - Chore dziecko otwiera nowe pokłady miłości, choć czasami bywa ciężko. Nie wiemy przecież, jak Maciek sobie poradzi. Ale dziś jestem szczęśliwa. Mój chory syn ma fajnego brata, ma zadziorny charakter i piękne kręcone włosy. Do pozazdroszczenia.

Oluś i właściwi ludzie

Gdy pewnej nocy Olek dostał wysokiej gorączki, Renata zadzwoniła do hospicjum. Pielęgniarz Paweł odpowiadał na pytania spokojnie i rzeczowo, a ona pierwszy raz od dawna poczuła się bezpiecznie, bo rozmawiała z właściwą osobą. I odtąd wiele właściwych osób z Alma Spei pojawiało się na jej drodze właśnie wtedy, gdy ich potrzebowała. Pielęgniarka Anetka pokazała Renacie, jak być dobrą mamą chorego dziecka. Potem pojawiła się hospicyjna Agnieszka, energiczna osobowość. - „Niech pani zostawi synka ze mną i zejdzie do restauracji na kawę. Niech pani zmieni otoczenie. Proszę iść na siłownie, zobaczyć innych ludzi” - powtarzała. - Słuchałam i dziwiłam się, że ja, mama chorego Olka mogę zrobić coś dla siebie. I nie muszę mieć wyrzutów sumienia.

Minęło trochę czasu i rodzice Olka usłyszeli od lekarzy, że można mu naprawić tchawicę, a wtedy będzie mógł oddychać bez rurki. Z przeszczepem chrząstki z żebra - do krtani - trzeba jednak było zaczekać, aż dziecko skończy dwa lata. - Co dwa miesiące meldowaliśmy się w szpitalu w Ligocie na badania, które miały potwierdzić, że synek jest gotowy do zabiegu. Jechaliśmy z nadzieją, a wracaliśmy z niczym. Po którejś kolejnej wizycie w szpitalu przestali czekać. I wtedy poczuli się szczęśliwi. Zapraszali znajomych z dziećmi, zaczęli znowu słuchać muzyki, która kiedyś wypełniała ich życie. Pojechali nawet do Chorwacji.

Mówią: - Dzięki Hospicjum Alma Spei i cudownym ludziom, którzy nauczyli nas żyć tu i teraz mamy normalną rodzinę. Dzięki nim wiemy, że także dziecko chore potrzebuje śmiechu rodziców i daje im morze radości.

Mama Gracjana i wolontariusze

- Rodzice chcą za wszelką cenę leczyć swoje dzieci. Trochę trwa zanim zrozumieją, że bolesne badania, kolejna chemia, godziny rehabilitacji nie pomagają - mówią w Alma Spei. Szybko zrozumiała to mama Gracjana, która zamiast cierpienia dała mu morze miłości i czułości. A on podarował jej cudowne wspomnienia. Bo ta mama i jej synek nie tylko chorowali razem, ale razem się śmiali , spacerowali, fotografowali miłe chwile. - Życie z niepełnosprawnym dzieckiem może być źródłem satysfakcji. Tylko żeby to dostrzec, jego rodzice czy dziadkowie muszą najpierw odbyć żałobę po utracie marzeń o posiadaniu zdrowego potomstwa. Cierpią, bo pragnęli czegoś innego niż dostali. Z czasem zauważają, że hospicyjne dzieci topią serca - powtarza doktor Małgorzata Musiałowicz.

Wiedzą o tym też hospicyjni wolontariusze. Joasia przyszła pomagać w hospicjum, żeby odbyć karę za złe zachowanie. Miała być tu chwilę, została na dłużej. Opowiadała, że nic niemówiące, pozornie nieobecne dzieci, którymi się opiekowała, otworzyły jej oczy na dobro. Zrobiły to, co nie udawało się przez lata wykształconym pedagogom. Dzięki nim przestała włóczyć się bez celu między blokami i dostrzegła, jak wiele dostała od losu.

Teresa, maturzystka, wie ile znaczy uśmiech hospicyjnych dzieci i radość ich rodziców. - Podczas dziewiątych urodzin Majki, która oddycha dzięki rurce tracheostomijnej i przez to nie mówi - doskonale się bawiliśmy klockami lego. Maja, która urodziła się z „bałaganem w brzuszku”, dzięki opiece hospicjum dostała czas i dobre dzieciństwo w domu. A my szansę, żeby ją poznać - podkreśla Teresa.

Z Igorkiem było inaczej. - Trafił do hospicjum z nowotworem. Uroczyście go powitaliśmy - mówi Teresa. - Okazało się, że mieszkam obok jego domu. Powiedziałam rodzicom, że mogę im pomóc, jeśli będą tego potrzebowali. Nie zdążyliśmy się nawet umówić na spotkanie, gdy przyszła wiadomość, że Igorek zmarł. To mi pokazało miejsce w szeregu. Już zaplanowałam życie sobie i temu chłopcu. Zdecydowałam, kiedy będę pomagać i postanowiłam być doskonałym wolontariuszem. Ale życie udowodniło mi, że to ja muszę się dostosować, że nie ma znaczenia, czy ja poczuję się dobrze z tym całym swoim wolontariatem. Liczy się chwila radości chorego dziecka.

Podczas pierwszych urodzin hospicyjnej Zuzi Teresa bawiła się z jej bratem i kuzynostwem.: - Co prawda przyjechałam do chorej dziewczynki, ale na miejscu okazało się, że równie ważne jest poświęcenie czasu rodzeństwu hospicyjnego dziecka. Zdrowe dzieci też się boją, czują się samotne, potrzebują uwagi i beztroskiego śmiechu. Hospicyjne maluchy na ogół nie wiedzą, co im jest, ani ile czasu im zostało. - My wiemy, dlatego chcemy wykorzystać każdą podarowaną im przez los minutę. Tym dzieciom nie można powiedzieć, że wszystko będzie dobrze. Ale może być miło, wesoło, normalnie - opowiada wolontariusz Łukasz Ostręga. - Dzięki wolontariatowi uświadamiam sobie, że jestem szczęściarzem. Mogę jeść, co chcę, mogę wstać i wyjść, mogę śpiewać. Cieszę się, że było mi dane przekonać się, jak ogromna, bezwarunkowa jest miłość rodziców do chorych dzieci. Patrzyłem na Pana Piotra, gdy brał na ręce malutką, chorą Julcię. Dorosły facet, głaskał córkę delikatnie, opowiadał jej o domu i o świecie tak, jakby słyszała i rozumiała jego słowa. A nie rozumiała, żyła w swoim świecie, a on próbował się do niego wcisnąć.

Wiktorek i spełnione marzenia

Małgorzata Musiałowicz jest pewna, że każdy człowiek przychodzi na świat po coś. I tak jak sztuka w teatrze nie może odbyć się bez aktorów drugiego i trzeciego planu, tak jest i w naszym życiu. Tu też potrzebni są ludzie cisi, chorzy, oczekujący pomocy. Oni nie są elokwentni, nie wygrywają konkursów, nie robią doktoratów. A jednak jest w nich siła niezwykła, dzięki której potrafią zmienić drugiego człowieka. To oni sprawiają, że świat staje się lepszy. Jej zdaniem, dzieci trafiają do Alma Spei, by wykorzystać każdy centymetr drogi swojego życia. Lekarze, pielęgniarki, terapeuci pomagają im opanować skutki choroby, a potem spełniać swoje marzenia.

Jak Wiktorek, który odszedł w zeszłym roku. Od urodzenia chorował na zanik mięśni, był słabiutki i chudziutki, ale wiele razy pokazał silniejszym od siebie wolę walki i niezłomność. Marzył o wyjeździe nad morze - pojechał tam. Chciał poczuć, jak grzeje słońce w ciepłym kraju - poczuł. Grał na komputerze, trzymał w garści starszych braci. Często się śmiał. - Bał się tylko duszności, ale wierzył, że mu pomożemy, że podamy mu jedno albo drugie, albo trzecie lekarstwo - mówią w Alma Spei.

Szesnastoletni Sebastian miał nowotwór. Był świadomy, że jego czas się kończy. Jedna z lekarek mówi, że chciała wnieść do jego domu trochę radości, więc na pierwszą wizytę założyła kolorowe spodnie, a paznokcie pomalowała na żółto. To rozładowało ciężką atmosferę. Gdy odszedł, jego mama wręczyła jej prezent, od syna; dwanaście lakierów do paznokci w najbardziej szalonych kolorach. Julcia, mała dziewczynka, która nie powiedziała ani jednego słowa, czuła, że jest kochana. Nie była sama, gdy odfrunęła do nieba.

Oluś się tam nie wybiera. Trafił do hospicjum, gdy walczył o życie. Dano mu tam nadzieję, a teraz ma szansę na zdrowie. Jest mądry i wszędzie go pełno. Potrafi już pięknie jeść, poznaje znaczenie słów. Kocha samochody, uwielbia grać w piłkę nożną, kibicuje oświęcimskim hokeistom. W sierpniu 2017 roku miał operację. O rurce tracheotomijnej powoli zapomina. Uczy się mówić. Już może.

Nasz 1 procent ma moc!

W Alma Spei Hospicjum dla Dzieci działamy, aby zapewnić naszym Podopiecznym tyle normalnego życia, ile tylko da się wy-krzesać, a Rodzicom i Rodzeństwu chcemy podarować czas na miłość.

KRS 0000 237 645

Wpłaty:
BGŻ BNP Paribas 08 2030 0045 1110 0000 0155 0700
Tytuł przelewu: Darowizna na cele pożytku publicznego

Majka Lisińska-Kozioł

Dodaj pierwszy komentarz

Komentowanie artykułu dostępne jest tylko dla zalogowanych użytkowników, którzy mają do niego dostęp.
Zaloguj się

plus.dziennikpolski24.pl

Polska Press Sp. z o.o. informuje, że wszystkie treści ukazujące się w serwisie podlegają ochronie. Dowiedz się więcej.

Jesteś zainteresowany kupnem treści? Dowiedz się więcej.

© 2000 - 2019 Polska Press Sp. z o.o.