Kochają swoje dzieci bezwarunkowo. Takie jest ich rodzicielstwo

Czytaj dalej
Fot. Jacek Taran
Majka Lisińska-Kozioł

Kochają swoje dzieci bezwarunkowo. Takie jest ich rodzicielstwo

Majka Lisińska-Kozioł

Aleksandra i Kornelia. Dwie dziewczynki, dwie historie o miłości, nadziei i pogodzeniu. Ich rodzice już przekroczyli swój prywatny Rubikon. Przestali czekać na cud i wracać do pytania: dlaczego my? Zrozumieli, że lepiej niż jest, może już nie być. Celebrują chwile i po prostu żyją

Anna i Ryszard byli pewni, że ich miłość do córki będzie z każdym dniem większa. I ta miłość rośnie, choć sprawność Oli zamiast rosnąć - maleje. Joanna i Sławomir jeszcze przed narodzinami Kornelii wiedzieli, że nie wszystko jest z nią w porządku, ale wierzyli, że dziecko urodzi się zdrowe.

Ola

Gdy czternaście lat temu rodzice powitali Olę na świecie, szaleli z radości. - Nasza córeńka, najjaśniejszy Promyczek, nasz wyczekany najcenniejszy skarb - mówili. Chcieli dla niej wszystkiego, co najlepsze. Może myśleli sobie wtedy, że kiedyś będzie z niej prawniczka, artystka, wzięta lekarka… A może po prostu cieszyli się z cudu rodzicielstwa, który im się przydarzył. Ich radość trochę przygasła, gdy w czwartej dobie życia Olę osaczyła sepsa. Z czasem okazało się, że dziecko rozwija się wolniej niż rówieśnicy. Anna i Ryszard przeczuwali, że tak zwyczajnie i bezproblemowo u nich chyba nie będzie.

Kornelia

To, że z dzieckiem nie wszystko jest w najlepszym porządku, lekarze położnicy sygnalizowali Joannie i Sławkowi jeszcze w czasie ciąży. Podczas badania USG wypatrzyli, że mała ma cofniętą żuchwę, a to bywa symptomem wady genetycznej. - Ale córka może przecież mieć po prostu taką urodę - pocieszała się Joanna. Jednak kolejne konsultacje u specjalistów potwierdzały wcześniejsze spostrzeżenia. - Byłam niespokojna, ale całą sobą chciałam zdrowego dziecka i prawdę mówiąc, nie wierzyłam, że będzie inaczej - mówi Joanna.

Ale było.

Od piątego miesiąca ciąży maleństwo słabo przybierało na wadze. O cesarce zdecydowano w 38 tygodniu. Kornelia urodziła się z rozszczepem podniebienia. - Pomyślałam wtedy: dobrze, że tylko to. Ale szybko zaczęły się ujawniać kolejne wady - wspomina Joanna. Dziewczynka była karmiona przez sondę, miała otwarte przetoki. Półtora miesiąca spędziła w szpitalu. W tym czasie jej siostra Iga niecierpliwie czekała w domu. Chciała wreszcie zobaczyć dzidziusia.

Dzisiaj dwuletnia Kornelka ubrana w różową spódniczkę i biały sweterek siedzi wtulona w ramię taty. Wygląda ślicznie i bez przerwy się uśmiecha. A razem z nią weseleje rodzina. Rozpromieniona mama patrzy na męża i młodszą córcię. Starsza - Iga - dziś uczennica pierwszej klasy - siada tuż przy siostrze, rozkłada kredki i zabiera się za rysowanie. W salonie robi się miło i ciepło, mimo szarówki i mrozu za oknem.

Ola

Jej rodzice zaprosili mnie na drugą po południu. Nasze spotkanie można było dokładnie zaplanować, bo dni Oli i jej rodziny są podobne do siebie jak krople źródlanej wody i wypełniają się jeden za drugim niespiesznie. Obojętnie, czy jest akurat zima, czy słoneczne lato. I jeśli tego rytmu nie zakłóci nagłe pogorszenie stanu zdrowia dziewczynki, jeśli nie trzeba gnać na złamanie karku do szpitala, robi się spokojnie i domowo. A rodzinę mięciutko otula szczęście.

W progu witają mnie Anna i Ryszard, a Ola daje sygnały, że też jest z nami. Jak każdego dnia leży w łóżku ustawionym przy oknie w swoim pokoju na końcu korytarza. Jest jej w tym domowym świecie dobrze. Całą sobą go czuje i słyszy.

- Bardzo dokładnie pamiętam pierwszy atak padaczki. Zdarzył się, gdy Ola akurat skończyła roczek - mówi Anna. - Nie wiedzieliśmy, co się z nią dzieje. Odchodziliśmy od zmysłów. Rozpoczęły się badania, stawiano coraz to inne diagnozy, próbowano leczenia. Ledwie zaczynaliśmy czuć, że jest lepiej, znów robiło się gorzej. Spędziliśmy w szpitalu prawie osiem miesięcy. Lekarze szukali przyczyny tych zdrowotnych zawirowań, a my wciąż mieliśmy nadzieję, że jakoś pomogą naszemu dziecku.

Bez względu na wszystko Anna i Ryszard czuli, że ich miłość do córeczki z każdym dniem jest coraz większa, ale nawet w snach nie zakładali, że w tym czasie jej samodzielność zamiast rosnąć, zmaleje.

Tymczasem Olę diagnozowano na wszystkie sposoby, także pod kątem wad genetycznych. Najpierw twierdzono, że ma zespół Angelmana. Wiele objawów pasowało; piękne kręcone włosy w niespotykanym blond kolorze, ogromne błękitne oczy, niezwykły uśmiech, uwielbienie wody, napady padaczkowe i bardzo symetryczna twarz. Ola była zjawiskowo śliczna, ale perspektywy w obliczu tej choroby - straszne. Inni specjaliści uznali za jakiś czas, że to raczej zespół Retta niż Angelmana, co oznaczało dla rodziców i dziewczynki, że wpadają z deszczu pod rynnę.

Konsultowali Olę także na międzynarodowym panelu genetycznym, ale nikt nie potrafił postawić jednoznacznej diagnozy . - Aż w końcu przestaliśmy szukać - stwierdza Anna. Uznaliśmy, że nie ma znaczenia, czy nasza córka ma taki, czy inny „zespół”, skoro żadnego nie da się wyleczyć. Wiedzieliśmy już, że w tego typu chorobach chodzi o to, żeby zapewnić dziecku dobrostan. Na tym się skupiliśmy i jesteśmy z Olą szczęśliwi. Jej choroba nie wyciska mi już łez z oczu - dodaje Anna. - Ale słowa pogardy z ust matki zdrowego dziecka - owszem. Jednak najbardziej w życiu ściśnięte gardło i serce miałam podczas wizyty w jednym ze szpitali. Usłyszałam wtedy rozmowę dwóch lekarzy; jeden spojrzał na Olę, a potem spytał kolegę: - Co za pasztet przywiozłeś mi tu do badania?

Kornelia

Każdy dzień zaczyna uśmiechem. I bardzo lubi muzyczne zabawki. Ostatnio najbardziej interesują ją organki. - Każda taka jej aktywność to dla nas powód do radości - mówi Joanna. I przekonuje, że jest dla Kornelki taką samą mamą, jaką była dla starszej córeczki. Gdy trzeba - jak przed laty Idze - teraz zmienia pieluchy Kornelce, myje małej rączki, przebiera, sprawdza, ile ząbków jest już w jej małej buzi. - I porównuję jaka była, a jaka jest dziś ta nasza Kornelka - mówi Joanna.

Z początku miała mnóstwo ograniczeń; nie podnosiła - na przykład - rączek nad głowę, a dziś bez trudu unosi je wysoko. Nie potrafiła usiedzieć w krzesełku, bo chwiała się jak kwiatek na wietrze - teraz nie ma z tym problemu. Rozwija się, choć wolniej niż rówieśnicy. Lubi gotowane zupki i pięknie pije z butelki. - Udało nam się wyrobić u niej odruch ssania - podkreślają rodzice. - Ale daje się namówić tylko na wodę z sokiem. Zwykłej nie chce. Ma swoje smaki.

Oboje pamiętają, że podczas pierwszych w swoim życiu świąt Kornelka była karmiona przez sondę. Zmiksowane jedzenie miało wysoką wartość odżywczą, więc mała szybko przybierała na wadze. Ze zdjęć z tamtego czasu uśmiecha się do nas grubasek. - Sonda to było dla mnie wielkie wyzwanie - opowiada Joanna. - W szpitalu uczyłam się, jak ją zakładać, jak czyścić. I niby wszystko miałam perfekcyjnie przećwiczone, a jednak nie opuszczał mnie strach, że coś zrobię źle. Że zaszkodzę dziecku i nikt mi w krytycznym momencie nie pomoże.

To wtedy ktoś wspomniał o domowym hospicjum Alma Spei. - Ogarnął mnie strach, bo hospicjum - wiadomo - to śmierć - wspomina Joanna. - Dziś się z tamtego strachu śmieję. Wiem, że hospicjum to także spokój rodziców i lepsze życie dziecka. A dla takiej mamy jak ja to Anioł Stróż, który czuwa przy telefonie, na wypadek gdybym czegoś potrzebowała. Więc dzwoniłam, gdy nie wiedziałam, czemu jedzenie nie idzie, a dziecko płacze, dzwoniłam, gdy pojawiły się odparzenia od plastrów. Dzwoniłam, żeby wezwać lekarza albo żeby po prostu usłyszeć ciepły głos, który dodawał mi pewności siebie.

Ola jest szczęśliwa, gdy może spędzać czas z mamą
Jacek Taran Kornelka lubi się bawić, a przy mamie niczego się nie boi. Nawet niebieskiego osiołka

Ola

Dziś o kondycji Oleńki wiadomo tyle, że u dziewczynki postępuje degradacja funkcji mózgu. Jedne zanikają szybciej, inne wolniej; czternastoletnia Ola nie chodzi, choć przecież chodziła. Nie widzi, choć widziała, nie jada samodzielnie, choć jadała. Wymaga całodobowej opieki. Wiele razy była w stanie krytycznym. W zeszłym roku znalazła się na OIOM-ie pod respiratorem. Było zagrożenie, że tak już zostanie, ale dziś oddycha sama. - To nasze kolejne małe zwycięstwo - nie kryje Anna. - One są domeną naszego rodzicielstwa.

Bo Anna już dawno pogodziła się z myślą, że nie sprawdzi, jak to jest być mamą zdrowej czternastolatki. Że nie będzie się zamartwiać, gdy dziewczynka wpadnie w złe towarzystwo albo dostanie świadectwo bez czerwonego paska. Oboje z mężem nie walczą już z tym, co przyniosło im życie. Nie pytają, dlaczego właśnie ich córkę los tak doświadczył. Pewnie, że czekali na zdrowego synka lub zdrową córeczkę, a gdy maleństwo zjawiło się na świecie chore, chcieli je wyleczyć. Tylko że mijał miesiąc za miesiącem, potem rok za rokiem, a oni odbywali dziesiątki wizyt u specjalistów, wykonali dziecku setki badań i testów. Mają za sobą niezliczoną ilość godzin daremnego czekania na dobrą wiadomość.

A po takim czekaniu na ogół przychodzi moment, gdy rodzice tacy jak Anna i Ryszard przekraczają swój prywatny Rubikon. Przestają szukać odpowiedzi, a zaczynają po prostu żyć. I rozumieć, że lepiej może już nie być. A radość jest wtedy, gdy dziecku nie jest gorzej.

Kornelia

W jej krótkim życiu zdarzyło się kilka ostrych zakrętów. Tak było choćby wtedy, gdy lekarze nie mogli jej wybudzić po operacji. - To miał być zwykły zabieg zlikwidowania rozszczepu podniebienia. Nie podejrzewając niczego złego, czekaliśmy na informację. Gdy ktoś nam w końcu powiedział, co się dzieje - baliśmy się jak nigdy - mówią rodzice Kornelii. Małą czeka jeszcze druga operacja. Ale zanim w szpitalu naprawią Kornelce serduszko - musi nabrać ciała. I na tym teraz skupia się jej rodzina.

A dziewczynka pokonuje kolejne życiowe przeszkody, jakby na przekór diagnozom i długiej liście schorzeń, które wpisano w jej kartę zdrowia. - Jest ciekawska - mówi starsza siostra. Bo systematyczna rehabilitacja daje efekty. Początkowo można było wykonywać z nią wszystkie ćwiczenia. Była jakby nieobecna, więc rehabilitant robił, co chciał. - Teraz nasza mała potrafi się zbuntować. Pani sobie nie wyobraża, jak nas cieszy każdy jej postęp. Każdy maleńki krok do przodu. Nawet ten najmniejszy, tiptopek.

Ola

Wymaga całodobowej opieki; jest osobą leżącą, ale na swój sposób uczestniczy w życiu domu. - Słyszy naszą krzątaninę. Panią chyba nawet polubiła, bo dobrze reaguje, gdy rozmawiamy. Jej gesty wiele przekazują - podkreślają Anna i Ryszard. Dzięki nim rodzice wiedzą, że Ola uwielbia chodzić z nimi latem na kawę; jej zapach wprowadza dziewczynkę w dobry nastrój. Że kocha popołudniowy gwar Rynku Głównego i Kazimierza.

Ale jej zwykły dzień zaczyna się o ósmej rano. Żeby zdążyć ze wszystkim, jedno z rodziców, lub oboje, muszą być na nogach dużo wcześniej. Najpierw trzeba włączyć nebulizator, założyć maseczkę i podczas inhalacji podać leki. Potem codzienna toaleta, śniadanie, czyli papka wpuszczona wprost do żołądka za pomocą pega wraz z kilkoma lekami neurologicznymi, m.in. na padaczkę lekooporną.

W ciągu dnia lekarstwa będą podawane dziewczynce jeszcze kilka razy. I trzeba zmiksować dla Oli w sumie pięć posiłków. Czasu musi też wystarczyć na rehabilitację i zajęcia szkolne. - A odkąd jesteśmy pod opieką hospicjum domowego Alma Spei - to choć w naszej miłości do córki nic się nie zmieniło - poczuliśmy się jakoś tak rodzinnie zaopiekowani, a Ola otrzymała i dostaje każdego dnia kolejny wielki dar życia. Bo rodzice chorych dzieci, takich jak Ola, mogą dzwonić do hospicyjnego lekarza lub pielęgniarki o każdej porze. Mogą liczyć na radę i pomoc psychologa, na wskazówki rehabilitanta, a nawet na rozmowę z hospicyjnym kapelanem. - Mam wrażenie, że zespół hospicjum podąża jakby pół kroku za nami. Zawsze gotowy, by pomóc; skutecznie, ale nie nachalnie - zaznaczają Anna i Ryszard.

Doceniają też to, że los obdarzył ich kochającą, wspierającą rodziną i wyznaczył im miejsce do życia w dużym mieście; tu są szpitale, sklepy medyczne, apteki, taksówki. - Wszędzie mamy blisko, a przez to nasze aktywności, także zawodowe, udaje się sprawnie zorganizować. Nie zwalniamy ani nie przyspieszamy. Nasze życie toczy się według rytmu, jaki podaje nam Ola - mówi Anna.

Kornelia

Rodzina stara się dostosować do sytuacji. - Chcemy, żeby Kornelia była samodzielna i szczęśliwa - mówią rodzice. Marzy nam się, że któregoś dnia dogoni w rozwoju swoich rówieśników. A jeśli nawet nie dogodni, to będzie szła za nimi trop w trop. Rodzina będzie ją w tym wspierać - mówi tata. I cmoka Kornelkę w czoło. Nie pierwszy raz dzisiaj. Drugą ręką przygarnia starszą córeczkę. Chwali Igusię za wspaniałe stopnie, za dobre serce, za czułość dla młodszej siostrzyczki. - Obie są fantastyczne - mówi Sławomir, postawny mężczyzna, zakochany w swoich trzech dziewczynach. Delikatnie głaszcze główkę Kornelki, a oczy mu wilgotnieją, gdy mała klaszcze w ręce zadowolona i roześmiana. Drugą ręką przygarnia do siebie rezolutną Igę; właśnie przerwała rysowanie, by podać butelkę młodszej siostrze. Znad główek córeczek uśmiecha się do żony, dumny, że tak dzielnie sobie radzi, że tyle w niej siły i optymizmu. Wierzy, że cokolwiek jeszcze przed nimi, Kornelka i Iga mogą czuć się bezpieczne i kochane całym sercem. Bezwarunkowo.

Ola

Anna i Ryszard starają się żyć w miarę normalnie. Pracują, wymieniają się przy Oli, lepią uszka na Boże Narodzenie, chętnie spotykają się z rodziną i znajomymi. A latem wyjeżdżają we trójkę na wakacje. Szczególnie lubią morze. - W zeszłym roku zabraliśmy i ssak, i kaszlator, i koncentrator tlenu, i masę leków, i wózek dla córki. To dzięki tym właśnie sprzętom od Alma Spei udało nam się wyjechać na turnus rehabilitacyjny i cieszyć z tego pobytu, bo udało się uniknąć zawirowań zdrowotnych Oli; nie byłoby cienia szansy na wyjazd bez pomocy tej aparatury - mówią Anna i Ryszard.

A tak - spacerowali po lesie, słuchali szumu fal. Mieli czas na delektowanie się pięknymi chwilami i na celebrowanie życia. - Jesteśmy pogodzeni z tym, że nasza chora córeczka ma swoje własne potrzeby, i staramy się zapewnić jej dobrostan - podkreślają.

Zdrowym dzieciom nad morzem przydają się pontony, piłki, dmuchane materace, kajaki. Nie potrzebują ssaków i kaszlatorów. Ale i jedne, i drugie pragną, by rodzice byli przy nich, pomagali im i kochali je. Pod tym względem Ola wcale się nie różni od pełnosprawnych koleżanek czy kolegów. Pod innymi też nie tak bardzo. Tak jak one uwielbia przecież muzykę, kocha wodę i jak one czeka na swoje codzienne zajęcia szkolne.

Kornelia

Od dwóch lat zdobywa kolejne umiejętności i choć nadal odstaje od rówieśników, żyje w miarę zwyczajnie. - Nie ukrywamy jej w domu. Znają małą sąsiedzi, akceptują znajomi. Świat jest dziś bardziej otwarty niż kiedyś. No i można liczyć na pomoc - mówią Joanna i Sławomir.

Oboje przyzwyczaili się już, że za siedmioletnią Igą, która pędzi w swoim życiu jak ekspres, wciąż się czegoś uczy, coś poznaje, czegoś natychmiast potrzebuje - trudno czasami nadążyć. I wiedzą, że odkąd zjawiła się Kornelka - muszą umieć zwolnić. Przy młodszej córce ćwiczą swoją systematyczność i cierpliwość.

Ola

Praktycznie nie płacze. - Gdy rano zaglądam do jej pokoju, wita mnie uśmiechem - a świat wokół od razu promienieje - mówi Anna. - W takich chwilach najmocniej czujemy, że kochamy Olę bezwarunkowo i bezgranicznie. Kochamy ją ze wszystkim, co ma i czego nie ma. Takie jest nasze rodzicielstwo.

Kornelia

Jej mama czerpie siłę z tego, co osiągnęli inni rodzice. - Wielu z nich w znacznym stopniu zmniejsza ograniczenia swoich chorych dzieci. I tego właśnie chcę dla Kornelki. Pewnie, że czasami zakręci mi się w oku łza, ale szybko ją wycieram. Nie mam czasu na rozpaczanie. Muszę go mieć dla córek. Dla rodziny.

Możesz pomóc! Przekaż 1 procent podatku dla Alma Spei Hospicjum dla Dzieci.
KRS 0000 237 645
Razem mamy Moc!

Tutaj się czyta. Bez reklam.

Tak jak w kiosku. Kupując prenumeratę cyfrową, możesz czytać codzienne wydanie Dziennika Polskiego.

Co zyskujesz:

  • dostęp do wszystkich treści Dziennika Polskiego
  • codzienne e-wydanie Dziennika Polskiego
  • artykuły, reportaże, wywiady i multimedia
  • co tydzień nowy numer Ekstra Magazynu
Majka Lisińska-Kozioł

Dodaj pierwszy komentarz

Komentowanie artykułu dostępne jest tylko dla zalogowanych użytkowników, którzy mają do niego dostęp.
Zaloguj się

plus.dziennikpolski24.pl

Polska Press Sp. z o.o. informuje, że wszystkie treści ukazujące się w serwisie podlegają ochronie. Dowiedz się więcej.

Jesteś zainteresowany kupnem treści? Dowiedz się więcej.

© 2000 - 2019 Polska Press Sp. z o.o.